Hereditair Angio Oedeem en
Quincke´s Oedeem
____________
Lees meer of word direct lid!
____________
ANGIO OEDEEM
Wat is Angio Oedeem en hoe herkent u de symptomen
ALGEMEEN
Angio-oedeem is een flinke zwelling die soms in een korte tijd opkomt. Het gaat dan om een vochtophoping, bijvoorbeeld op uw tong, gehemelte, gezicht of darmen.
…
NIET ERFELIJKE HAE (QE)
Bij deze vormen van angio-oedeem (QE) is geen sprake van een tekort door C1-inhibitor. Belangrijk is om te achterhalen wat de oorzaak van de zwelling is.
…
ERFELIJKE HAE (HAE)
Sommige vormen van angio-oedeem zijn erfelijk: Hereditair Angio-Oedeem, of C1-esteraseremmer deficiëntie.
…
NIEUWS
RUCONEST NU OOK VOOR ADOLESCENTEN
Wijzigingen in het Label van RUCONESTDe Europese Commissie heeft de aanbeveling van het Geneesmiddelenbeoordelingscomité genaamd CHMP overgenomen door goedkeuring te verlenen voor de behandeling van HAE-aanvallen bij adolescenten met RUCONEST. Tevens heeft de Europese...
ENQUETE OVER STOFWISSELINGSZIEKTEN.
VKS is een patiëntenorganisatie voor patiënten met een stofwisselingsziekte. Zij hebben onlangs een enquête uitgezet waar ook wij als vereniging voor mensen met één type stofwisselingsziekte van gebruik kunnen maken. Wij zouden dan meer inzicht kunnen krijgen in de...
LAATSTE NIEUWSBRIEF VAN HAEI.
De internationale organisatie voor HAE-patiënten verzorgt regelmatig nieuwsbrieven met informatie over HAE en HAE-gerelateerde onderwerpen die op hun website zijn te vinden. Voor de laatste nieuwsbrief van APRIL 2016 kunt u hier klikken.
THUISBEHANDELING VAN HAE
Bij de keuze voor Ruconest als medicijn kan men gebruik maken van Eurocept Homecare, een service die door Pharming, de farmaceut, wordt betaald. Eurocept Homecare werkt nauw samen met Pharming als fabrikant van Ruconest. Dit om het gebruik van Ruconest voor de...
DE VERENIGING
Ons doel is om onduidelijkheid op te helderen
ALGEMEEN
De vereniging voor het Hereditair Angio Oedeem en Quincke’s Oedeem (HAE en QE) is een patiëntenvereniging en is opgericht voor mensen die direct of indirect met het HAE of QE te maken hebben.
WAT DOEN WIJ
Bekendheid geven aan de aandoening d.m.v. een internetsite, brochures, medische paspoorten, folders en een nieuwsbrief…
WIE ZIJN WIJ
De vereniging voor het Hereditair Angio Oedeem en Quincke’s Oedeem (HAE en QE) is een patiëntenvereniging en is opgericht voor mensen die direct of indirect met het HAE of QE te maken hebben.
Het is nadrukkelijk de bedoeling dat u in het consult met de arts/specialist naar deze website verwijst ter verdere informatie.
GEGEVENS
Vereniging voor angio-oedeem
Voorzitter: Marijk Beekman
Secretariaat en ledenadministratie: Liseth van Ieperen
Penningmeester: Frank Doornink
Lotgenotencontact: Anita Koekkoek- van Bommel
Redactie website en nieuwsbrief: Anita Koekkoek- van Bommel
Contact: contact@hae-qe.nl
OVER ONS
Deze website heeft als doel u als patiënt behulpzaam te zijn in uw zoektocht naar een diagnose voor Uw klachten. Ook moet het een handreiking zijn voor de arts/specialist. Uit onderzoek blijkft dat men voor HAE gemiddeld 12 jaar aan het zoeken is naar de juiste diagnose. QE-patiënten maken vaak ook lange, medische zwerftochten.