Hereditair Angio Oedeem en
Quincke´s Oedeem
____________
Lees meer of word direct lid!
____________
ANGIO OEDEEM
Wat is Angio Oedeem en hoe herkent u de symptomen
ALGEMEEN
Angio-oedeem is een flinke zwelling die soms in een korte tijd opkomt. Het gaat dan om een vochtophoping, bijvoorbeeld op uw tong, gehemelte, gezicht of darmen.
…
NIET ERFELIJKE HAE (QE)
Bij deze vormen van angio-oedeem (QE) is geen sprake van een tekort door C1-inhibitor. Belangrijk is om te achterhalen wat de oorzaak van de zwelling is.
…
ERFELIJKE HAE (HAE)
Sommige vormen van angio-oedeem zijn erfelijk: Hereditair Angio-Oedeem, of C1-esteraseremmer deficiëntie.
…
NIEUWS
VAKANTIE? SOS KAART
Op uw vakantie kan het gebeuren dat u snel de informatie over uw Hereditair Angio Oedeem (HAE) of Verworven Angio Oedeem (AAE) aandoening nodig heeft. kijk op de betreffende pagina's: SOS Hae >> SOS Qe >> Prettige vakantie!
INFORMATIE OVER ANGIO
Inleiding Men spreekt van angio-oedeem wanneer zich in korte tijd uitgebreide vochtophopingen ontwikkelen. Deze ontstaan door lekkage van bloedvaatjes, die dieper in de huid zijn gelegen en waar veel ruimte tussen het onderhuidse bindweefsel aanwezig is. Het...
HAE OP INTERNET
Zeldzaam mooie mensen. Door Mediaplanet is een website opgezet met bovengenoemde naam. Het doel is om zeldzame ziekten onder de aandacht te brengen. Het is een mooie site met heldere informatie, een plezier om naar te kijken en wat zeer veel indruk maakt is de...
BROCHURE ONBEKENDE EN ZELDZAME
Het perfecte menselijk lichaam bestaat niet ..............
DISCUSSIE BIJ DE APOTHEEK, NOG STEEDS
Uit het land komen er nog steeds berichten naar het bestuur dat er discussie kan ontstaan aan de balie van de apotheek bij het leveren van Cinryze. Ondanks informatieverstrekking vanuit Sanquin naar de apothekers toe blijkt een aantal nog niet op de hoogte te zijn van...
SAMENWERKING WERELDWIJD TUSSEN HAEI EN PHARMING.
Op 21 juli 2015 maakt Pharming bekend dat zij met de internationale organisatie voor HAE-patiënten een samenwerkingsverband is aangegaan. Pharming is het bedrijf dat Ruconest heeft ontwikkeld. Meer informatie hierover kunt u lezen op de volgende link.
NIEUWE VOORZITTER VAN ONZE PATIËNTENVERENIGING
Even voorstellen Mijn naam is Jan van Leeuwen, geboren in 1947 te Wenen.Getrouwd met Lida en we hebben 2 zonen en 1 kleinzoon.Om gezondheidsredenen ben ik al sinds 1990 niet meer werkzaam.Mijn laatste baan was assurantie inspecteur bij de Noord-Braband verzekeringen,...
LAATSTE NIEUWS OVER RUCONEST
Er is een nieuw bericht van Pharming over Ruconest. Voor meer informatie klik hier .
BIJ DE DOKTER? 3 GOEDE VRAGEN.
Samen beslissen in de spreekkamer is belangrijk. Daarom heeft de patiëntenfederatie NPCF een campagne gestart met 3 goede vragen, om patiënten en artsen te helpen samen te beslissen over de zorg die nodig en gewenst is.
THE GLOBAL CAMINO
Join the global Camino Walk Quite a number of people have told HAEi that they would really have liked to be with us in northern Spain but are unable for one reason or the other. Therefore we have arranged a global HAE walk. It works in this very simple way: You can...
DE VERENIGING
Ons doel is om onduidelijkheid op te helderen
ALGEMEEN
De vereniging voor het Hereditair Angio Oedeem en Quincke’s Oedeem (HAE en QE) is een patiëntenvereniging en is opgericht voor mensen die direct of indirect met het HAE of QE te maken hebben.
WAT DOEN WIJ
Bekendheid geven aan de aandoening d.m.v. een internetsite, brochures, medische paspoorten, folders en een nieuwsbrief…
WIE ZIJN WIJ
De vereniging voor het Hereditair Angio Oedeem en Quincke’s Oedeem (HAE en QE) is een patiëntenvereniging en is opgericht voor mensen die direct of indirect met het HAE of QE te maken hebben.
Het is nadrukkelijk de bedoeling dat u in het consult met de arts/specialist naar deze website verwijst ter verdere informatie.
GEGEVENS
Vereniging voor angio-oedeem
Voorzitter: Marijk Beekman
Secretariaat en ledenadministratie: Liseth van Ieperen
Penningmeester: Frank Doornink
Lotgenotencontact: Anita Koekkoek- van Bommel
Redactie website en nieuwsbrief: Anita Koekkoek- van Bommel
Contact: contact@hae-qe.nl
OVER ONS
Deze website heeft als doel u als patiënt behulpzaam te zijn in uw zoektocht naar een diagnose voor Uw klachten. Ook moet het een handreiking zijn voor de arts/specialist. Uit onderzoek blijkft dat men voor HAE gemiddeld 12 jaar aan het zoeken is naar de juiste diagnose. QE-patiënten maken vaak ook lange, medische zwerftochten.