Op uw vakantie kan het gebeuren dat u snel de informatie over uw Hereditair Angio Oedeem (HAE) of Verworven Angio Oedeem (AAE) aandoening nodig heeft. kijk op de betreffende pagina's: SOS Hae >> SOS Qe >> Prettige vakantie!

Inleiding Men spreekt van angio-oedeem wanneer zich in korte tijd uitgebreide vochtophopingen ontwikkelen. Deze ontstaan door lekkage van bloedvaatjes, die dieper in de huid zijn gelegen en waar veel ruimte tussen het onderhuidse bindweefsel aanwezig is. Het...

Zeldzaam mooie mensen. Door Mediaplanet is een website opgezet met bovengenoemde naam. Het doel is om zeldzame ziekten onder de aandacht te brengen. Het is een mooie site met heldere informatie, een plezier om naar te kijken en wat zeer veel indruk maakt is de...

Het perfecte menselijk lichaam bestaat niet ..............

Uit het land komen er nog steeds berichten naar het bestuur dat er discussie kan ontstaan aan de balie van de apotheek bij het leveren van Cinryze. Ondanks informatieverstrekking vanuit Sanquin naar de apothekers toe blijkt een aantal nog niet op de hoogte te zijn van...

Op 21 juli 2015 maakt Pharming bekend dat zij met de internationale organisatie voor HAE-patiënten een samenwerkingsverband is aangegaan. Pharming is het bedrijf dat Ruconest heeft ontwikkeld. Meer informatie hierover kunt u lezen op de volgende link.

Even voorstellen Mijn naam is Jan van Leeuwen, geboren in 1947 te Wenen.Getrouwd met Lida en we hebben 2 zonen en 1 kleinzoon.Om gezondheidsredenen ben ik al sinds 1990 niet meer werkzaam.Mijn laatste baan was assurantie inspecteur bij de Noord-Braband verzekeringen,...

Er is een nieuw bericht van Pharming over Ruconest. Voor meer informatie klik hier .

Samen beslissen in de spreekkamer is belangrijk. Daarom heeft de patiëntenfederatie NPCF een campagne gestart met 3 goede vragen, om patiënten en artsen te helpen samen te beslissen over de zorg die nodig en gewenst is.

Join the global Camino Walk Quite a number of people have told HAEi that they would really have liked to be with us in northern Spain but are unable for one reason or the other. Therefore we have arranged a global HAE walk. It works in this very simple way: You can...