NIEUWS OVERZICHT

INFORMATIE OVER ANGIO

Inleiding Men spreekt van angio-oedeem wanneer zich in korte tijd uitgebreide vochtophopingen ontwikkelen. Deze ontstaan door lekkage van bloedvaatjes, die dieper in de huid zijn gelegen en waar veel ruimte tussen het onderhuidse bindweefsel aanwezig is. Het...

HAE OP INTERNET

Zeldzaam mooie mensen. Door Mediaplanet is een website opgezet met bovengenoemde naam. Het doel is om zeldzame ziekten onder de aandacht te brengen. Het is een mooie site met heldere informatie, een plezier om naar te kijken en wat zeer veel indruk maakt is de...

DISCUSSIE BIJ DE APOTHEEK, NOG STEEDS

Uit het land komen er nog steeds berichten naar het bestuur dat er discussie kan ontstaan aan de balie van de apotheek bij het leveren van Cinryze. Ondanks informatieverstrekking vanuit Sanquin naar de apothekers toe blijkt een aantal nog niet op de hoogte te zijn van...

SAMENWERKING WERELDWIJD TUSSEN HAEI EN PHARMING.

Op 21 juli 2015 maakt Pharming bekend dat zij met de internationale organisatie voor HAE-patiënten een samenwerkingsverband is aangegaan. Pharming is het bedrijf dat Ruconest heeft ontwikkeld. Meer informatie hierover kunt u lezen op de volgende link.

NIEUWE VOORZITTER VAN ONZE PATIËNTENVERENIGING

Even voorstellen Mijn naam is Jan van Leeuwen, geboren in 1947 te Wenen.Getrouwd met Lida en we hebben 2 zonen en 1 kleinzoon.Om gezondheidsredenen ben ik al sinds 1990 niet meer werkzaam.Mijn laatste baan was assurantie inspecteur bij de Noord-Braband verzekeringen,...

BIJ DE DOKTER? 3 GOEDE VRAGEN.

Samen beslissen in de spreekkamer is belangrijk. Daarom heeft de patiëntenfederatie NPCF een campagne gestart met 3 goede vragen, om patiënten en artsen te helpen samen te beslissen over de zorg die nodig en gewenst is.

THE GLOBAL CAMINO

Join the global Camino Walk Quite a number of people have told HAEi that they would really have liked to be with us in northern Spain but are unable for one reason or the other. Therefore we have arranged a global HAE walk. It works in this very simple way: You can...

RUCONEST NU OOK VOOR ADOLESCENTEN

Wijzigingen in het Label van RUCONESTDe Europese Commissie heeft de aanbeveling van het Geneesmiddelenbeoordelingscomité genaamd CHMP overgenomen door goedkeuring te verlenen voor de behandeling van HAE-aanvallen bij adolescenten met RUCONEST. Tevens heeft de Europese...

Het is nadrukkelijk de bedoeling dat u in het consult met de arts/specialist naar deze website verwijst ter verdere informatie.

GEGEVENS

Rietdijk 1

3994 AJ

Houten

 +31 (0) 6 45 96 21 05

 contact@hae-qe.nl

OVER ONS

Deze website heeft als doel u als patiënt behulpzaam te zijn in uw zoektocht naar een diagnose voor Uw klachten. Ook moet het een handreiking zijn voor de arts/specialist. Uit onderzoek blijkft dat men voor HAE gemiddeld 12 jaar aan het zoeken is naar de juiste diagnose. QE-patiënten maken vaak ook lange, medische zwerftochten.