NIEUWS OVERZICHT

NIEUWE VOORZITTER VAN ONZE PATIËNTENVERENIGING

Even voorstellen Mijn naam is Jan van Leeuwen, geboren in 1947 te Wenen.Getrouwd met Lida en we hebben 2 zonen en 1 kleinzoon.Om gezondheidsredenen ben ik al sinds 1990 niet meer werkzaam.Mijn laatste baan was assurantie inspecteur bij de Noord-Braband verzekeringen,...

BIJ DE DOKTER? 3 GOEDE VRAGEN.

Samen beslissen in de spreekkamer is belangrijk. Daarom heeft de patiëntenfederatie NPCF een campagne gestart met 3 goede vragen, om patiënten en artsen te helpen samen te beslissen over de zorg die nodig en gewenst...

THE GLOBAL CAMINO

Join the global Camino Walk Quite a number of people have told HAEi that they would really have liked to be with us in northern Spain but are unable for one reason or the other. Therefore we have arranged a global HAE walk. It works in this very simple way: You can...

RUCONEST NU OOK VOOR ADOLESCENTEN

Wijzigingen in het Label van RUCONESTDe Europese Commissie heeft de aanbeveling van het Geneesmiddelenbeoordelingscomité genaamd CHMP overgenomen door goedkeuring te verlenen voor de behandeling van HAE-aanvallen bij adolescenten met RUCONEST. Tevens heeft de Europese...

ENQUETE OVER STOFWISSELINGSZIEKTEN.

VKS is een patiëntenorganisatie voor patiënten met een stofwisselingsziekte. Zij hebben onlangs een enquête uitgezet waar ook wij als vereniging voor mensen met één type stofwisselingsziekte van gebruik kunnen maken. Wij zouden dan meer inzicht kunnen krijgen in de...

LAATSTE NIEUWSBRIEF VAN HAEI.

De internationale organisatie voor HAE-patiënten verzorgt regelmatig nieuwsbrieven met informatie over HAE en HAE-gerelateerde onderwerpen die op hun website zijn te vinden. Voor de laatste nieuwsbrief van APRIL 2016  kunt...

THUISBEHANDELING VAN HAE

Bij de keuze voor Ruconest als medicijn kan men gebruik maken van Eurocept Homecare, een service die door Pharming, de farmaceut, wordt betaald. Eurocept Homecare werkt nauw samen met Pharming als fabrikant van Ruconest. Dit om het gebruik van Ruconest voor de patiënt...

Het is nadrukkelijk de bedoeling dat u in het consult met de arts/specialist naar deze website verwijst ter verdere informatie.

GEGEVENS

Rietdijk 1

3994 AJ

Houten

 +31 (0) 6 45 96 21 05

 contact@hae-qe.nl

OVER ONS

Deze website heeft als doel u als patiënt behulpzaam te zijn in uw zoektocht naar een diagnose voor Uw klachten. Ook moet het een handreiking zijn voor de arts/specialist. Uit onderzoek blijkft dat men voor HAE gemiddeld 12 jaar aan het zoeken is naar de juiste diagnose. QE-patiënten maken vaak ook lange, medische zwerftochten.