NIEUWS OVERZICHT

Doorbraak in de behandeling van HAE

Patiënten met hereditair angio-oedeem krijgen vaak plotseling zwellingen op of in het lichaam die zeer pijnlijk, invaliderend en soms zelfs dodelijk kunnen zijn. Een nieuw medicijn kan deze aanvallen voorkomen en hun kwaliteit van leven enorm verbeteren, blijkt uit...

Voorzitter (m/v) gezocht

Vorig jaar heb ik aan het bestuur al aan gegeven dat ik om persoonlijke reden mijn functie als voorzitter per april 2022 neerleg. Dat betekent dat we een nieuwe voorzitter nodig hebben, dus hierbij de oproep: wie wil zich kandideren  voor deze functie? Aanmelden kan...

Amsterdam UMC geaccrediteerd!

Op 20 oktober 2020 is het Amsterdam UMC, locatie AMC officieel geaccrediteerd als internationaal verwijs- en expertisecentrum voor hereditair angio-oedeem. Deze accreditatie is verleend door het GA2LEN netwerk in samenwerking met de internationale patiëntvereniging...

AANMELDEN VOOR WERELDCONGRES HAEI

Van 14 tot 17 mei 2020 is er weer een wereldcongres van internationale HAEi vereniging. Dit keer in Frankfurt.Mensen die dit willen mee maken kunnen zich aanmelden via email : info@hae-qe.nl.De kosten zijn voor twee personen € 250 en voor een persoon €...

DEELNEMERS GEZOCHT VOOR ONDERZOEK NAAR IDIOPATHISCH ANGIO-OEDEEM

In het UMC Utrecht gaan wij van start met een onderzoek naar idiopathisch angio-oedeem (voorheen Quincke’s oedeem). Ons onderzoek heet:   “Conestat alfa (Ruconest®) behandeling voor het voorkómen van angio-oedeem aanvallen bij patiënten met angio-oedeem met...

UITNODIGING ALGEMENE LEDENVERGADERING

LEDENDAG MET ALGEMENE LEDENDAG 9.45 – 10.00 ontvangst en koffie10.00 – 11.00 ALV11.00 – 12.00 spreker Erik Hack Onderzoeker UMCU Komt vertellen over HAE en de verschillende soorten angio oedeem en waarom mensen wel of niet op...

[divienhancer_image_comparison _builder_version="3.9" _i="0" _address="7.0.0.0" /]

Het is nadrukkelijk de bedoeling dat u in het consult met de arts/specialist naar deze website verwijst ter verdere informatie.

GEGEVENS

Vereniging voor angio-oedeem
Voorzitter: Marijk Beekman
Secretariaat en ledenadministratie: Liseth van Ieperen
Penningmeester: Frank Doornink
Lotgenotencontact: Anita Koekkoek- van Bommel
Redactie website en nieuwsbrief: Anita Koekkoek- van Bommel

Contact: contact@hae-qe.nl

OVER ONS

Deze website heeft als doel u als patiënt behulpzaam te zijn in uw zoektocht naar een diagnose voor Uw klachten. Ook moet het een handreiking zijn voor de arts/specialist. Uit onderzoek blijkft dat men voor HAE gemiddeld 12 jaar aan het zoeken is naar de juiste diagnose. QE-patiënten maken vaak ook lange, medische zwerftochten.