Patiënten met hereditair angio-oedeem krijgen vaak plotseling zwellingen op of in het lichaam die zeer pijnlijk, invaliderend en soms zelfs dodelijk kunnen zijn. Een nieuw medicijn kan deze aanvallen voorkomen en hun kwaliteit van leven enorm verbeteren, blijkt uit...

UPDATE: Het was een zeer interessante digitale voorlichtingsbijeenkomst over HAE. Heb je de voorlichtingsbijeenkomst gemist? Of wil je de voorlichtingsbijeenkomst nog eens terugkijken? Klik dan op deze link!  (Let op: downloaden kan even duren in verband met de...

Vorig jaar heb ik aan het bestuur al aan gegeven dat ik om persoonlijke reden mijn functie als voorzitter per april 2022 neerleg. Dat betekent dat we een nieuwe voorzitter nodig hebben, dus hierbij de oproep: wie wil zich kandideren  voor deze functie? Aanmelden kan...

Expertisecentra voor zeldzame aandoeningen (ECZA) worden voor de duur van vijf jaar erkend door de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). Het Amsterdam UMC heeft voor de komende 5 jaar wederom de erkenning als expertisecentrum voor hereditair...

UPDATE: Het was een zeer interessante digitale voorlichtingsbijeenkomst over HAE. Heb je de voorlichtingsbijeenkomst gemist? Of wil je de voorlichtingsbijeenkomst nog eens terugkijken? Klik dan op deze link!  (Let op: downloaden kan even duren in verband met de...

Op 20 oktober 2020 is het Amsterdam UMC, locatie AMC officieel geaccrediteerd als internationaal verwijs- en expertisecentrum voor hereditair angio-oedeem. Deze accreditatie is verleend door het GA2LEN netwerk in samenwerking met de internationale patiëntvereniging...

*** UPDATE*** ANNULERING ALV EN CONTACTDAG OP 12 SEPTEMBER Aan alle leden, Door de sterk stijgende besmettingsgraad van het Covid-19 virus in Amsterdam hebben we in overleg met het VU/AMC Amsterdam helaas moeten besluiten de ALV/contactdag van 12 september niet door...

Van 14 tot 17 mei 2020 is er weer een wereldcongres van internationale HAEi vereniging. Dit keer in Frankfurt.Mensen die dit willen mee maken kunnen zich aanmelden via email : info@hae-qe.nl.De kosten zijn voor twee personen € 250 en voor een persoon €...

In het UMC Utrecht gaan wij van start met een onderzoek naar idiopathisch angio-oedeem (voorheen Quincke’s oedeem). Ons onderzoek heet:   “Conestat alfa (Ruconest®) behandeling voor het voorkómen van angio-oedeem aanvallen bij patiënten met angio-oedeem met...

LEDENDAG MET ALGEMENE LEDENDAG 9.45 – 10.00 ontvangst en koffie10.00 – 11.00 ALV11.00 – 12.00 spreker Erik Hack Onderzoeker UMCU Komt vertellen over HAE en de verschillende soorten angio oedeem en waarom mensen wel of niet op...