Het is niet altijd makkelijk om met een arts of maatschappelijk werker te praten over onzekerheden en angsten, ruzies, problemen en de toekomst. Familie staat er niet altijd voor open en/of de HAE/QE patiënt zelf is terughoudend om alles met familie of bekenden te bespreken. Dit heeft natuurlijk verschillende redenen. Soms om de ander er niet teveel mee te willen belasten, soms uit een soort schuldgevoel. Terwijl de behoefte om je ervaringen te delen een algemeen menselijke behoefte is!

Daarom is Lotgenotencontact belangrijk. Een gesprek met een lotgenoot levert vaak begrip, herkenning en erkenning op. Een luisterend oor maakt het dragen van de problemen lichter. En lotgenoten hebben vanuit hun ervaringsdeskundigheid soms oplossingen waar zorgverleners niet op komen. Ieder persoon is anders maar juist door meerdere ervaringen te horen, kan de patiënt zelf kiezen wat het beste bij hem of haar past.

Ontmoet ons op Social Media in een besloten groep waar alleen Leden met HAE en QE zich bevinden en je ervaringen kunt delen en vragen kunt stellen zonder een al te hoge drempel te hoeven nemen
https://www.facebook.com/groups/HAEQE.Nederland/

Lotgenoten begrijpen elkaar en voelen elkaar goed aan. Dat is de grootste hulp die wij elkaar kunnen bieden.Rechtstreeks contact met Lotgenotencontact van de Patiëntenvereniging. Mail ons indien je emailcontact wilt op: contact@hae-qe.nl

Wij bieden u daar een luisterend oor, helpen u met advies in begrijpelijke taal en eventueel met documentatie. Hoewel wij natuurlijk geen medisch advies geven, zijn wij, als ervaringsdeskundigen, wel op de hoogte van de vele ontwikkelingen en mochten we niet direct antwoord hebben op uw vragen, dan zoeken we naar een goede oplossing en bellen u terug.