Samen beslissen in de spreekkamer is belangrijk. Daarom heeft de patiëntenfederatie NPCF een campagne gestart met 3 goede vragen, om patiënten en artsen te helpen samen te beslissen over de zorg die nodig en gewenst is.
Join the global Camino Walk Quite a number of people have told HAEi that they would really have liked to be with us in northern Spain but are unable for one reason or the other. Therefore we have arranged a global HAE walk. It works in this very simple way: You can...
Wijzigingen in het Label van RUCONESTDe Europese Commissie heeft de aanbeveling van het Geneesmiddelenbeoordelingscomité genaamd CHMP overgenomen door goedkeuring te verlenen voor de behandeling van HAE-aanvallen bij adolescenten met RUCONEST. Tevens heeft de Europese...
VKS is een patiëntenorganisatie voor patiënten met een stofwisselingsziekte. Zij hebben onlangs een enquête uitgezet waar ook wij als vereniging voor mensen met één type stofwisselingsziekte van gebruik kunnen maken. Wij zouden dan meer inzicht kunnen krijgen in de...
De internationale organisatie voor HAE-patiënten verzorgt regelmatig nieuwsbrieven met informatie over HAE en HAE-gerelateerde onderwerpen die op hun website zijn te vinden. Voor de laatste nieuwsbrief van APRIL 2016 kunt u hier klikken.
Bij de keuze voor Ruconest als medicijn kan men gebruik maken van Eurocept Homecare, een service die door Pharming, de farmaceut, wordt betaald. Eurocept Homecare werkt nauw samen met Pharming als fabrikant van Ruconest. Dit om het gebruik van Ruconest voor de...
