HAE OP INTERNET

Zeldzaam mooie mensen. Door Mediaplanet is een website opgezet met bovengenoemde naam. Het doel is om zeldzame ziekten onder de aandacht te brengen. Het is een mooie site met heldere informatie, een plezier om naar te kijken en wat zeer veel indruk maakt is de...

DISCUSSIE BIJ DE APOTHEEK, NOG STEEDS

Uit het land komen er nog steeds berichten naar het bestuur dat er discussie kan ontstaan aan de balie van de apotheek bij het leveren van Cinryze. Ondanks informatieverstrekking vanuit Sanquin naar de apothekers toe blijkt een aantal nog niet op de hoogte te zijn van...

SAMENWERKING WERELDWIJD TUSSEN HAEI EN PHARMING.

Op 21 juli 2015 maakt Pharming bekend dat zij met de internationale organisatie voor HAE-patiënten een samenwerkingsverband is aangegaan. Pharming is het bedrijf dat Ruconest heeft ontwikkeld. Meer informatie hierover kunt u lezen op de...

NIEUWE VOORZITTER VAN ONZE PATIËNTENVERENIGING

Even voorstellen Mijn naam is Jan van Leeuwen, geboren in 1947 te Wenen.Getrouwd met Lida en we hebben 2 zonen en 1 kleinzoon.Om gezondheidsredenen ben ik al sinds 1990 niet meer werkzaam.Mijn laatste baan was assurantie inspecteur bij de Noord-Braband verzekeringen,...