VAKANTIE? SOS KAART

Op uw vakantie kan het gebeuren dat u snel de informatie over uw Hereditair Angio Oedeem (HAE) of Verworven Angio Oedeem (AAE) aandoening nodig heeft. kijk op de betreffende pagina’s: SOS Hae >> SOS Qe >> Prettige...

INFORMATIE OVER ANGIO

Inleiding Men spreekt van angio-oedeem wanneer zich in korte tijd uitgebreide vochtophopingen ontwikkelen. Deze ontstaan door lekkage van bloedvaatjes, die dieper in de huid zijn gelegen en waar veel ruimte tussen het onderhuidse bindweefsel aanwezig is. Het...

HAE OP INTERNET

Zeldzaam mooie mensen. Door Mediaplanet is een website opgezet met bovengenoemde naam. Het doel is om zeldzame ziekten onder de aandacht te brengen. Het is een mooie site met heldere informatie, een plezier om naar te kijken en wat zeer veel indruk maakt is de...

DISCUSSIE BIJ DE APOTHEEK, NOG STEEDS

Uit het land komen er nog steeds berichten naar het bestuur dat er discussie kan ontstaan aan de balie van de apotheek bij het leveren van Cinryze. Ondanks informatieverstrekking vanuit Sanquin naar de apothekers toe blijkt een aantal nog niet op de hoogte te zijn van...

SAMENWERKING WERELDWIJD TUSSEN HAEI EN PHARMING.

Op 21 juli 2015 maakt Pharming bekend dat zij met de internationale organisatie voor HAE-pati├źnten een samenwerkingsverband is aangegaan. Pharming is het bedrijf dat Ruconest heeft ontwikkeld. Meer informatie hierover kunt u lezen op de volgende┬álink.