Wat is angio-oedeem?
Dat is een ziekte met verschillende oorzaken.
Maar wat de oorzaken ook zijn, de symptomen bestaan uit zwellingen die op elke plaats in het lichaam kunnen ontstaan. De zwellingen in de huid kunnen ontstaan rond het oog, de wangen en lippen, aan armen of benen of aan de uitwendige geslachtsdelen. Ook inwendig kunnen zwellingen ontstaan, zoals in de tong, keel of in het maagdarmkanaal. Een zwelling in de keel kan levensbedreigend zijn.
De oorzaken?
Die zijn onder te verdelen in:
• Angio-oedeem veroorzaakt door een teveel aan bradykinine.
• Angio-oedeem ontstaan door een teveel aan mestcellen.
• Geen aanwijsbare oorzaak, ofwel idiopatisch angio-oedeem.
Stappenplan en tips voor jou als lotgenoot/patiënt
Inventariseer voor jezelf :
– welke klachten ervaar je lichamelijk
– in welke frequentie komen de aanvallen of klachten voor
– zijn er personen in mijn familie die ook deze klachten/zwellingen hebben gehad of nog hebben(erfelijkheid)
– is er een samenhang met inname van bijvoorbeeld voedsel, medicijnen, verzorgende producten of andere zogenoemde dingen die “triggers” kunnen zijn.
– welke medicijnen gebruik je en welke kunnen een uitlokkende reactie geven
*Probeer een dagboek bij te houden met tijden en klachten – wanneer het komt opzetten – wat je er eventueel tegen inneemt
Tip: Neem bij een eerste bezoek aan een huisarts/specialist je lijstje en foto’s mee. Dit is vaak duidelijk voor een arts omdat meestal op het moment van afspraak er geen angio oedeem te zien is of weinig.
Kom je er niet uit; neem contact op met Lotgenotencontact via telefoon of email
Verloop vaststellen Diagnose
Het eerste contact is vaak de huisarts.
Als er geen diagnose of afdoende behandeling wordt geboden is het noodzaak om een doorverwijzing te vragen naar een specialist. Afhankelijk of de angio oedeem erfelijk of niet erfelijk is zal dit naar een Allergoloog/Dermatoloog/ Internist zijn.
Bij onze vereniging zijn er mogelijkheden om inlichtingen te verkrijgen hieromtrent.
Bij acute gevallen altijd direct hulp vragen via huisarts / huisartsenpost of eerste hulp / Noodcentrale 112 omdat bepaalde zwellingen in cruciale gebieden fataal kunnen aflopen

Het is nadrukkelijk de bedoeling dat u in het consult met de arts/specialist naar deze website verwijst ter verdere informatie.
GEGEVENS
Vereniging voor angio-oedeem
Voorzitter: Marijk Beekman
Secretariaat en ledenadministratie: Liseth van Ieperen
Penningmeester: Frank Doornink
Lotgenotencontact: Anita Koekkoek- van Bommel
Redactie website en nieuwsbrief: Anita Koekkoek- van Bommel
Contact: contact@hae-qe.nl
OVER ONS
Deze website heeft als doel u als patiënt behulpzaam te zijn in uw zoektocht naar een diagnose voor Uw klachten. Ook moet het een handreiking zijn voor de arts/specialist. Uit onderzoek blijkft dat men voor HAE gemiddeld 12 jaar aan het zoeken is naar de juiste diagnose. QE-patiënten maken vaak ook lange, medische zwerftochten.