DE VERENIGING
De vereniging voor het Hereditair Angio Oedeem en Quincke’s Oedeem (HAE en QE) is een patiëntenvereniging en is opgericht voor mensen die direct of indirect met het HAE of QE te maken hebben.
WAT DOEN WIJ
De vereniging houdt zich bezig met:
• Bekendheid geven aan de aandoening d.m.v. een internetsite, brochures, medische paspoorten, folders en een nieuwsbrief.
• Ervaringen uitwisselen door lotgenotencontact.
• Minimaal jaarlijks een ledenvergadering met presentaties van specialisten en groepsgesprekken. • Volgen van ontwikkelingen op medische gebied.
Bij al deze activiteiten wordt de Vereniging voor het HAE en QE ondersteund door een Medische Adviesraad, waarin specialisten op het gebied van beide aandoeningen vertegenwoordigd zijn.
Voor meer persoonlijk contact kunt u terecht bij onze contactpersoon 06-45-96-21-05
Het is nadrukkelijk de bedoeling dat u in het consult met de arts/specialist naar deze website verwijst ter verdere informatie.
GEGEVENS
Vereniging voor angio-oedeem
Voorzitter: Marijk Beekman
Secretariaat en ledenadministratie: Liseth van Ieperen
Penningmeester: Frank Doornink
Lotgenotencontact: Anita Koekkoek- van Bommel
Redactie website en nieuwsbrief: Anita Koekkoek- van Bommel
Contact: contact@hae-qe.nl
OVER ONS
Deze website heeft als doel u als patiënt behulpzaam te zijn in uw zoektocht naar een diagnose voor Uw klachten. Ook moet het een handreiking zijn voor de arts/specialist. Uit onderzoek blijkft dat men voor HAE gemiddeld 12 jaar aan het zoeken is naar de juiste diagnose. QE-patiënten maken vaak ook lange, medische zwerftochten.