Hereditair Angio Oedeem en
Quincke´s Oedeem
____________
Lees meer of word direct lid!
____________
ANGIO OEDEEM
Wat is Angio Oedeem en hoe herkent u de symptomen
ALGEMEEN
Angio-oedeem is een flinke zwelling die soms in een korte tijd opkomt. Het gaat dan om een vochtophoping, bijvoorbeeld op uw tong, gehemelte, gezicht of darmen.
…
NIET ERFELIJKE HAE (QE)
Bij deze vormen van angio-oedeem (QE) is geen sprake van een tekort door C1-inhibitor. Belangrijk is om te achterhalen wat de oorzaak van de zwelling is.
…
ERFELIJKE HAE (HAE)
Sommige vormen van angio-oedeem zijn erfelijk: Hereditair Angio-Oedeem, of C1-esteraseremmer deficiëntie.
…
NIEUWS
Amsterdam UMC geaccrediteerd!
Op 20 oktober 2020 is het Amsterdam UMC, locatie AMC officieel geaccrediteerd als internationaal verwijs- en expertisecentrum voor hereditair angio-oedeem. Deze accreditatie is verleend door het GA2LEN netwerk in samenwerking met de internationale patiëntvereniging...
** UPDATE** Annulering ALV en Contactdag Zaterdag d.d. 12 september 2020
*** UPDATE*** ANNULERING ALV EN CONTACTDAG OP 12 SEPTEMBER Aan alle leden, Door de sterk stijgende besmettingsgraad van het Covid-19 virus in Amsterdam hebben we in overleg met het VU/AMC Amsterdam helaas moeten besluiten de ALV/contactdag van 12 september niet door...
AANMELDEN VOOR WERELDCONGRES HAEI
Van 14 tot 17 mei 2020 is er weer een wereldcongres van internationale HAEi vereniging. Dit keer in Frankfurt.Mensen die dit willen mee maken kunnen zich aanmelden via email : info@hae-qe.nl.De kosten zijn voor twee personen € 250 en voor een persoon €...
DEELNEMERS GEZOCHT VOOR ONDERZOEK NAAR IDIOPATHISCH ANGIO-OEDEEM
In het UMC Utrecht gaan wij van start met een onderzoek naar idiopathisch angio-oedeem (voorheen Quincke’s oedeem). Ons onderzoek heet: “Conestat alfa (Ruconest®) behandeling voor het voorkómen van angio-oedeem aanvallen bij patiënten met angio-oedeem met...
UITNODIGING ALGEMENE LEDENVERGADERING
LEDENDAG MET ALGEMENE LEDENDAG 9.45 – 10.00 ontvangst en koffie10.00 – 11.00 ALV11.00 – 12.00 spreker Erik Hack Onderzoeker UMCU Komt vertellen over HAE en de verschillende soorten angio oedeem en waarom mensen wel of niet op...
VAKANTIE? SOS KAART
Op uw vakantie kan het gebeuren dat u snel de informatie over uw Hereditair Angio Oedeem (HAE) of Verworven Angio Oedeem (AAE) aandoening nodig heeft. kijk op de betreffende pagina's: SOS Hae >> SOS Qe >> Prettige vakantie!
INFORMATIE OVER ANGIO
Inleiding Men spreekt van angio-oedeem wanneer zich in korte tijd uitgebreide vochtophopingen ontwikkelen. Deze ontstaan door lekkage van bloedvaatjes, die dieper in de huid zijn gelegen en waar veel ruimte tussen het onderhuidse bindweefsel aanwezig is. Het...
HAE OP INTERNET
Zeldzaam mooie mensen. Door Mediaplanet is een website opgezet met bovengenoemde naam. Het doel is om zeldzame ziekten onder de aandacht te brengen. Het is een mooie site met heldere informatie, een plezier om naar te kijken en wat zeer veel indruk maakt is de...
BROCHURE ONBEKENDE EN ZELDZAME
Het perfecte menselijk lichaam bestaat niet ..............
DISCUSSIE BIJ DE APOTHEEK, NOG STEEDS
Uit het land komen er nog steeds berichten naar het bestuur dat er discussie kan ontstaan aan de balie van de apotheek bij het leveren van Cinryze. Ondanks informatieverstrekking vanuit Sanquin naar de apothekers toe blijkt een aantal nog niet op de hoogte te zijn van...
DE VERENIGING
Ons doel is om onduidelijkheid op te helderen
ALGEMEEN
De vereniging voor het Hereditair Angio Oedeem en Quincke’s Oedeem (HAE en QE) is een patiëntenvereniging en is opgericht voor mensen die direct of indirect met het HAE of QE te maken hebben.
WAT DOEN WIJ
Bekendheid geven aan de aandoening d.m.v. een internetsite, brochures, medische paspoorten, folders en een nieuwsbrief…
WIE ZIJN WIJ
De vereniging voor het Hereditair Angio Oedeem en Quincke’s Oedeem (HAE en QE) is een patiëntenvereniging en is opgericht voor mensen die direct of indirect met het HAE of QE te maken hebben.
__________
CONTACT FORMULIER
HAE-QE Patiëntenvereniging
contact@hae-qe.nl
Adres
Rietdijk 1, 3994 AJ Houten
Het is nadrukkelijk de bedoeling dat u in het consult met de arts/specialist naar deze website verwijst ter verdere informatie.
GEGEVENS
Rietdijk 1
3994 AJ
Houten
+31 (0) 6 45 96 21 05
contact@hae-qe.nl
OVER ONS
Deze website heeft als doel u als patiënt behulpzaam te zijn in uw zoektocht naar een diagnose voor Uw klachten. Ook moet het een handreiking zijn voor de arts/specialist. Uit onderzoek blijkft dat men voor HAE gemiddeld 12 jaar aan het zoeken is naar de juiste diagnose. QE-patiënten maken vaak ook lange, medische zwerftochten.