Hereditair Angio Oedeem en
Quincke´s Oedeem
____________
Lees meer of word direct lid!
____________
ANGIO OEDEEM
Wat is Angio Oedeem en hoe herkent u de symptomen
ALGEMEEN
Angio-oedeem is een flinke zwelling die soms in een korte tijd opkomt. Het gaat dan om een vochtophoping, bijvoorbeeld op uw tong, gehemelte, gezicht of darmen.
…
NIET ERFELIJKE HAE (QE)
Bij deze vormen van angio-oedeem (QE) is geen sprake van een tekort door C1-inhibitor. Belangrijk is om te achterhalen wat de oorzaak van de zwelling is.
…
ERFELIJKE HAE (HAE)
Sommige vormen van angio-oedeem zijn erfelijk: Hereditair Angio-Oedeem, of C1-esteraseremmer deficiëntie.
…
NIEUWS
Doorbraak in de behandeling van HAE
Patiënten met hereditair angio-oedeem krijgen vaak plotseling zwellingen op of in het lichaam die zeer pijnlijk, invaliderend en soms zelfs dodelijk kunnen zijn. Een nieuw medicijn kan deze aanvallen voorkomen en hun kwaliteit van leven enorm verbeteren, blijkt uit...
***UPDATE*** Link naar Digitale voorlichtingsbijeenkomst over HAE voor patiënten op 26 maart 2022
UPDATE: Het was een zeer interessante digitale voorlichtingsbijeenkomst over HAE. Heb je de voorlichtingsbijeenkomst gemist? Of wil je de voorlichtingsbijeenkomst nog eens terugkijken? Klik dan op deze link! (Let op: downloaden kan even duren in verband met de...
Voorzitter (m/v) gezocht
Vorig jaar heb ik aan het bestuur al aan gegeven dat ik om persoonlijke reden mijn functie als voorzitter per april 2022 neerleg. Dat betekent dat we een nieuwe voorzitter nodig hebben, dus hierbij de oproep: wie wil zich kandideren voor deze functie? Aanmelden kan...
Erkenning van Amsterdam UMC als landelijk expertisecentrum voor HAE door ministerie van VWS verlengd
Expertisecentra voor zeldzame aandoeningen (ECZA) worden voor de duur van vijf jaar erkend door de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). Het Amsterdam UMC heeft voor de komende 5 jaar wederom de erkenning als expertisecentrum voor hereditair...
***UPDATE*** Link naar Digitale voorlichtingsbijeenkomst over HAE voor patiënten op 6 februari 2021
UPDATE: Het was een zeer interessante digitale voorlichtingsbijeenkomst over HAE. Heb je de voorlichtingsbijeenkomst gemist? Of wil je de voorlichtingsbijeenkomst nog eens terugkijken? Klik dan op deze link! (Let op: downloaden kan even duren in verband met de...
Amsterdam UMC geaccrediteerd!
Op 20 oktober 2020 is het Amsterdam UMC, locatie AMC officieel geaccrediteerd als internationaal verwijs- en expertisecentrum voor hereditair angio-oedeem. Deze accreditatie is verleend door het GA2LEN netwerk in samenwerking met de internationale patiëntvereniging...
** UPDATE** Annulering ALV en Contactdag Zaterdag d.d. 12 september 2020
*** UPDATE*** ANNULERING ALV EN CONTACTDAG OP 12 SEPTEMBER Aan alle leden, Door de sterk stijgende besmettingsgraad van het Covid-19 virus in Amsterdam hebben we in overleg met het VU/AMC Amsterdam helaas moeten besluiten de ALV/contactdag van 12 september niet door...
AANMELDEN VOOR WERELDCONGRES HAEI
Van 14 tot 17 mei 2020 is er weer een wereldcongres van internationale HAEi vereniging. Dit keer in Frankfurt.Mensen die dit willen mee maken kunnen zich aanmelden via email : info@hae-qe.nl.De kosten zijn voor twee personen € 250 en voor een persoon €...
DEELNEMERS GEZOCHT VOOR ONDERZOEK NAAR IDIOPATHISCH ANGIO-OEDEEM
In het UMC Utrecht gaan wij van start met een onderzoek naar idiopathisch angio-oedeem (voorheen Quincke’s oedeem). Ons onderzoek heet: “Conestat alfa (Ruconest®) behandeling voor het voorkómen van angio-oedeem aanvallen bij patiënten met angio-oedeem met...
UITNODIGING ALGEMENE LEDENVERGADERING
LEDENDAG MET ALGEMENE LEDENDAG 9.45 – 10.00 ontvangst en koffie10.00 – 11.00 ALV11.00 – 12.00 spreker Erik Hack Onderzoeker UMCU Komt vertellen over HAE en de verschillende soorten angio oedeem en waarom mensen wel of niet op...
DE VERENIGING
Ons doel is om onduidelijkheid op te helderen
ALGEMEEN
De vereniging voor het Hereditair Angio Oedeem en Quincke’s Oedeem (HAE en QE) is een patiëntenvereniging en is opgericht voor mensen die direct of indirect met het HAE of QE te maken hebben.
WAT DOEN WIJ
Bekendheid geven aan de aandoening d.m.v. een internetsite, brochures, medische paspoorten, folders en een nieuwsbrief…
WIE ZIJN WIJ
De vereniging voor het Hereditair Angio Oedeem en Quincke’s Oedeem (HAE en QE) is een patiëntenvereniging en is opgericht voor mensen die direct of indirect met het HAE of QE te maken hebben.
Het is nadrukkelijk de bedoeling dat u in het consult met de arts/specialist naar deze website verwijst ter verdere informatie.
GEGEVENS
Vereniging voor angio-oedeem
Voorzitter: Marijk Beekman
Secretariaat en ledenadministratie: Liseth van Ieperen
Penningmeester: Frank Doornink
Lotgenotencontact: Anita Koekkoek- van Bommel
Redactie website en nieuwsbrief: Anita Koekkoek- van Bommel
Contact: contact@hae-qe.nl
OVER ONS
Deze website heeft als doel u als patiënt behulpzaam te zijn in uw zoektocht naar een diagnose voor Uw klachten. Ook moet het een handreiking zijn voor de arts/specialist. Uit onderzoek blijkft dat men voor HAE gemiddeld 12 jaar aan het zoeken is naar de juiste diagnose. QE-patiënten maken vaak ook lange, medische zwerftochten.