*** UPDATE*** ANNULERING ALV EN CONTACTDAG OP 12 SEPTEMBER Aan alle leden, Door de sterk stijgende besmettingsgraad van het Covid-19 virus in Amsterdam hebben we in overleg met het VU/AMC Amsterdam helaas moeten besluiten de ALV/contactdag van 12 september niet door...

Van 14 tot 17 mei 2020 is er weer een wereldcongres van internationale HAEi vereniging. Dit keer in Frankfurt.Mensen die dit willen mee maken kunnen zich aanmelden via email : info@hae-qe.nl.De kosten zijn voor twee personen € 250 en voor een persoon €...

In het UMC Utrecht gaan wij van start met een onderzoek naar idiopathisch angio-oedeem (voorheen Quincke’s oedeem). Ons onderzoek heet:   “Conestat alfa (Ruconest®) behandeling voor het voorkómen van angio-oedeem aanvallen bij patiënten met angio-oedeem met...

LEDENDAG MET ALGEMENE LEDENDAG 9.45 – 10.00 ontvangst en koffie10.00 – 11.00 ALV11.00 – 12.00 spreker Erik Hack Onderzoeker UMCU Komt vertellen over HAE en de verschillende soorten angio oedeem en waarom mensen wel of niet op...

Op uw vakantie kan het gebeuren dat u snel de informatie over uw Hereditair Angio Oedeem (HAE) of Verworven Angio Oedeem (AAE) aandoening nodig heeft. kijk op de betreffende pagina's: SOS Hae >> SOS Qe >> Prettige vakantie!

Inleiding Men spreekt van angio-oedeem wanneer zich in korte tijd uitgebreide vochtophopingen ontwikkelen. Deze ontstaan door lekkage van bloedvaatjes, die dieper in de huid zijn gelegen en waar veel ruimte tussen het onderhuidse bindweefsel aanwezig is. Het...

Zeldzaam mooie mensen. Door Mediaplanet is een website opgezet met bovengenoemde naam. Het doel is om zeldzame ziekten onder de aandacht te brengen. Het is een mooie site met heldere informatie, een plezier om naar te kijken en wat zeer veel indruk maakt is de...

Het perfecte menselijk lichaam bestaat niet ..............

Uit het land komen er nog steeds berichten naar het bestuur dat er discussie kan ontstaan aan de balie van de apotheek bij het leveren van Cinryze. Ondanks informatieverstrekking vanuit Sanquin naar de apothekers toe blijkt een aantal nog niet op de hoogte te zijn van...

Op 21 juli 2015 maakt Pharming bekend dat zij met de internationale organisatie voor HAE-patiënten een samenwerkingsverband is aangegaan. Pharming is het bedrijf dat Ruconest heeft ontwikkeld. Meer informatie hierover kunt u lezen op de volgende link.